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Familles et patients unis pour l’accompagnement et la reconnaissance
des personnes porteuses d’une variation du développement génital
Parfois, les organes génitaux se forment autrement que ce qui était attendu.
On le découvre à la naissance, à l’adolescence, parfois bien plus tard.
L’association Ensemble VDG réunit les familles et les adultes concernés, pour mettre fin à l’isolement et créer un espace d’écoute et d’entraide.
Association reconnue par les centres de référence maladies rares du développement génital (CRMR DEV-GEN).
… et toutes les autres variations du développement génital.
On les appelle les variations du développement génital, ou VDG. C’est le terme des équipes médicales. Ce n’est probablement pas celui que vous avez tapé pour arriver ici.
Par où commencer
Vous avez le droit de ne pas savoir quoi faire. Voici les premiers repères, et les questions à poser.
EntrerVous n’êtes peut-être plus un enfant depuis longtemps, et personne ne vous a jamais rien expliqué. Ici, des personnes concernées se parlent.
EntrerCe que nous pouvons apporter à vos consultations, et comment nous relayer.
EntrerCe qui nous réunit
Les variations du développement génital regroupent des situations congénitales où les organes génitaux se forment autrement que ce qui était attendu. Elles n’ont ni la même cause, ni les mêmes conséquences, ni le même parcours de soin. Elles ont en commun une chose : presque personne n’en a entendu parler avant d’y être confronté, et presque tout le monde la traverse seul.
C’est ce silence que nous rompons. Pas par militantisme, simplement parce qu’une famille informée décide mieux, et qu’un enfant grandit mieux dans une famille qui a les mots.
Chiffres sur les maladies rares en général, pas spécifiques aux VDG. Source : Centre de Référence des Maladies Rares du Développement Génital (CRMR DEV-GEN), 2024.
Nos quatre missions
Presque tout le monde découvre ce mot seul. Nous faisons en sorte que ça ne dure pas.
Un groupe de parole entre pairs, des rencontres en visio et à Meyzieu, un groupe privé pour se parler.
Dans les décisions médicales et auprès des centres de référence, l’expérience des familles compte.
Promouvoir des parcours de soin éclairés et respectueux, et soutenir la recherche.
« Quelques heures après la naissance, un bracelet blanc marqué “Bébé” a remplacé son bracelet rose et son prénom. »
La vie de l’association
28 septembre 2026Hôpital Bicêtre, le 20 novembre 2026
La journée nationale des centres de référence se tient cette année à Bicêtre, sur l’accompagnement médical et psychosocial. L’association Ensemble VDG y est invitée.
15 septembre 2026HFME, Bron, le 24 octobre 2026
Une matinée d’écoute, d’échange et de soutien avec l’équipe du CRMR DEV-GEN de Lyon, sur le thème « le dit et le non-dit ». Réservez votre samedi matin.
20 août 2026
Les centres de référence maladies rares du développement génital ont identifié notre association comme un relais fiable pour les familles. Pour une association d’un an, c’est une étape qui compte.
L’adhésion est à 10 € par an. C’est une voix de plus, et c’est ce qui nous permet d’exister.
À compléter10 € par an, concrètement : l’impression de X cartes pour un service hospitalier, un aller-retour à Paris pour représenter les familles, l’hébergement de ce site. Chiffres à valider avant publication.
Adhérer
10 € par an, sur HelloAsso.
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