Vous n’êtes pas seuls.
L’association Ensemble VDG réunit des familles et des adultes concernés par une variation du développement génital. On s’y parle sans jugement, et sans obligation de raconter quoi que ce soit.
Se parler, à votre rythme
Le groupe de parole
Entre pairs, en petit comité. On y dépose ce qu’on veut, on y écoute si on préfère. Personne ne demande de justification, personne ne force la parole.
Les réunions membres
En visio pour celles et ceux qui sont loin, en présentiel à Meyzieu, près de Lyon. Les deux se combinent : on vient comme on peut.
Le groupe Facebook privé
Un espace fermé, entre membres. Les demandes sont vérifiées avant d’entrer : on y est entre nous.
Un groupe WhatsApp existe aussi : le lien d’invitation est donné sur demande, pour protéger l’intimité de chacun. Écrivez-nous pour le rejoindre.
Vous êtes un adulte concerné
Beaucoup d’adultes ont traversé tout ça sans jamais avoir eu les mots, ni parfois la vérité sur leur propre histoire médicale. L’association n’est pas réservée aux parents de jeunes enfants : votre place y est entière.
Entre adultes concernés, les questions ne sont pas les mêmes qu’entre parents : retrouver son dossier, mettre un mot sur son parcours, en parler ou non à ses proches, trouver un suivi adapté. On peut en parler séparément, si c’est plus simple.
Témoigner, si vous voulez
Les témoignages publiés sur ce site sont anonymisés et relus avec leur auteur. Rien n’est publié sans accord écrit, et jamais de photo. Retirer son témoignage est possible à tout moment, sans avoir à se justifier.
« Quelques heures après la naissance, un bracelet blanc marqué “Bébé” a remplacé son bracelet rose et son prénom. »
« Il a toujours refusé l’opération : il n’en voit pas l’utilité. La loi a changé, les discours évoluent. »
« L’expérience a été douloureuse, mais elle lui a aussi permis de trouver sa voie : soigner à son tour, en devenant médecin. »
Témoignages de membres de l’association, partagés lors de nos rencontres et anonymisés pour la publication.
Ce que nous ne faisons pas
Dire clairement nos limites, c’est ce qui rend notre accueil fiable.
Pas d’avis médical
Nous ne sommes pas soignants. Ce que nous partageons informe, mais ne remplace jamais votre équipe médicale.
Pas à la place des soignants
Nous travaillons avec les centres de référence, pas à leur place. Votre parcours de soin reste entre vous et votre équipe.
Pas de prise de position politique
Les débats existent. Notre place à nous, c’est d’accompagner les familles et les personnes concernées, toutes.
Des ressources à garder
Des livrets à lire tranquillement, et à partager avec l’entourage quand les mots manquent. Ils nous ont été fournis par le CRMR DEV-GEN pour aider l’accompagnement des familles.
Quelques conseils pour parler des variations à son enfant
Livret pédagogique. Trouver les mots justes, au bon moment, sans dramatiser ni cacher.
PDF · 1,5 Mo
Faire garder votre enfant
Livret pédagogique. Confier son enfant sereinement, sans avoir à tout expliquer à tout le monde.
PDF · 1,6 Mo
L’histoire du développement génital
Par dsdfamilies, traduit par le centre de référence de Bicêtre. Comment le corps se forme, raconté simplement.
PDF · 2,3 Mo
D’autres ressources et liens utiles arrivent : chaque lien est vérifié avant d’être publié. À compléter
Un premier pas, en douceur
Écrire un message ne vous engage à rien. On répond avec soin, à un rythme humain.
Nous écrire
On vous répond, promis.
Adhérer
10 € par an. Une voix de plus.
Ou simplement par mail : ensemble.vdg@gmail.com