L’association Ensemble VDG
Une association loi 1901, née de familles concernées, pour que personne ne traverse seul une variation du développement génital.
Notre histoire
L’association est née de plusieurs familles qui ne se connaissaient pas. Chacune avait traversé la même chose, à sa manière : un mot tombé à la naissance, à dix mois ou à seize ans. Des décisions à prendre dans l’urgence, sans comprendre pourquoi il y avait débat. Et beaucoup de solitude.
C’est l’équipe du centre de référence de Lyon qui nous a aidés à nous rencontrer. Des soignants convaincus que les familles avaient besoin les unes des autres, autant que de médecine. De ces premières rencontres est née une évidence : ce que nous avions mis des années à trouver, d’autres devaient pouvoir le trouver en quelques jours.
L’association Ensemble VDG a été déclarée en janvier 2026. Elle réunit aujourd’hui des parents, des adultes concernés et des soignants alliés. Son but tient en une phrase : que personne ne traverse plus ça seul.
Nos quatre missions
Mettre fin à l’isolement
Presque tout le monde découvre ce mot seul, souvent dans un couloir d’hôpital. Nous faisons en sorte que ça ne dure pas : un message suffit pour que quelqu’un réponde.
Écouter et s’entraider
Un groupe de parole entre pairs, des réunions en visio et à Meyzieu, un groupe privé pour se parler entre membres. Sans jugement, et sans obligation de raconter quoi que ce soit.
Porter la voix des familles
Auprès des centres de référence et dans les instances où se discutent les pratiques de soin, l’expérience vécue des familles et des personnes concernées compte. Nous la portons.
Des parcours respectueux
Promouvoir des parcours de soin éclairés, où les décisions se prennent avec les familles, au bon rythme. Et soutenir la recherche qui fait avancer les connaissances.
Nos valeurs
Inscrites à l’article 3 de nos statuts. Ce ne sont pas des mots d’affichage : elles encadrent tout ce que nous faisons, du groupe de parole à ce site.
- La dignité de la personne
- L’intégrité
- La vie privée et l’intimité
- Le respect des liens familiaux
- La confidentialité
- La non-discrimination
Association reconnue
Reconnue par les centres de référence DEV-GEN
Les centres de référence des maladies rares du développement génital (CRMR DEV-GEN) ont validé l’association Ensemble VDG. Concrètement, pour une famille : nous avons été identifiés par les équipes médicales spécialisées comme un relais fiable. Pour un professionnel : l’association peut être citée en consultation.
L’association est également sollicitée par la filière pour donner l’avis des familles sur des sujets comme la recherche ou les pratiques de soin. DEV-GEN fait partie de FIRENDO, la filière de santé des maladies rares endocriniennes.
Le bureau
- Katia RobinsonPrésidente
- Clémentine LepinSecrétaire
- Anne MoreauTrésorière
Transparence
Ensemble VDG est une association loi 1901, publiée au Journal officiel du 13 janvier 2026 (annonce n° 1592), RNA W691112368. Siège : Hôtel de ville, place de l’Europe, CS 30401, 69883 Meyzieu Cedex.
Les rapports annuels seront publiés sur cette page, dès le premier exercice clos.