Professionnels de santé
Ensemble VDG est une association de patients et de familles concernées par les variations du développement génital (VDG), reconnue par les centres de référence maladies rares du développement génital (CRMR DEV-GEN), au sein de la filière FIRENDO.
Elle peut être citée en consultation et remise aux familles comme relais identifié du réseau.
Cartes et affiches pour votre service, gratuitement
Une affiche en salle d’attente ou une carte remise au bon moment évite à une famille des mois d’isolement. L’envoi est gratuit, partout en France. Endocrinologie pédiatrique et adulte, urologie, gynécologie, génétique, psychologie, néonatalogie : tous les services concernés sont les bienvenus.
Orienter une famille en pratique
En consultation
Citer l’association et remettre l’adresse du site suffit. La famille avance ensuite à son rythme, sans engagement.
Ce que trouve la famille
Des repères pour l’annonce, des fiches par variation relues, un groupe de parole entre pairs, et une écoute sans position militante ni avis médical.
Avec le réseau
Sollicitée par la filière pour porter l’avis des familles (recherche, pratiques de soin), l’association travaille avec les centres, jamais à leur place.
Pour aller plus loin : adhérer en soutien (HelloAsso), ou nous écrire directement : ensemble.vdg@gmail.com