Un diagnostic vient d’être posé
Vous avez le droit de ne pas savoir quoi faire. Vous avez le droit d’être sonné.
Ce qui suit n’est pas un avis médical. Ce sont des repères, écrits par des familles qui sont passées par là.
Ce qui n’est pas urgent
Dans la grande majorité des situations, aucune décision irréversible n’a à être prise dans les heures ni les jours qui suivent.
Prendre le temps de comprendre n’est pas de la négligence. C’est du soin.
Ce qui est utile, maintenant
Noter les mots exactement comme l’équipe les a prononcés, même s’ils ne veulent rien dire pour l’instant.
Demander qui est le médecin référent, et comment le joindre.
Demander si le dossier peut être présenté en réunion pluridisciplinaire.
Savoir qu’un deuxième avis est un droit, à tout moment du parcours.
Les questions que vous avez le droit de poser
Liste en cours de validation par le bureau
Quel est le nom précis de ce que vous avez identifié ?
Le mot exact permet de comprendre, de chercher des informations fiables, et d’en parler à un autre médecin sans approximation.
Qu’est-ce que nous savons aujourd’hui, et qu’est-ce que nous ne saurons que plus tard ?
Distinguer le certain de l’incertain aide à ne pas porter toutes les questions en même temps.
Cette intervention est-elle nécessaire pour la santé, ou pour l’apparence ?
La distinction change le degré d’urgence, et le droit de prendre le temps de la réflexion.
Que se passe-t-il si nous attendons ?
Dans la grande majorité des situations, aucune décision irréversible ne se joue dans les jours qui suivent l’annonce.
Existe-t-il un centre de référence pour cette situation ?
Les centres de référence connaissent bien ces situations rares. Le suivi y est pensé pour toute la vie, et un deuxième avis y est un droit.
Le dossier peut-il être présenté en réunion pluridisciplinaire ?
Plusieurs spécialités qui se parlent, c’est moins de décisions prises isolément, et plus de regards sur la situation.
Qui est notre médecin référent, et comment le joindre ?
Un interlocuteur identifié évite de raconter son histoire à chaque rendez-vous, et donne un point d’appui entre les consultations.
Pouvons-nous avoir un compte rendu écrit de cette consultation ?
Sous le choc, on retient peu. Un écrit permet de relire à tête reposée, et d’en parler avec l’entourage qu’on choisit.
Les mots que vous allez entendre
En langage clair, sans euphémisme et sans dramatisation. Les fiches s’écrivent une à une : celles qui sont prêtes sont soulignées.
- Insensibilité aux androgènes
- Hyperplasie congénitale des surrénales
- Déficit en 5-alpha-réductase
- Déficits de fabrication de la testostérone
- Hypospadias
- Rokitansky (MRKH)
- Exstrophie vésicale
- Micropénis
- Persistance des canaux de Müller
- Dysgénésie gonadique
- Anorchidie
- Variation ovotesticulaire
- Variations chromosomiques
- Syndrome de Turner
- Syndrome de Klinefelter
Tous ces mots, et d’autres, sont réunis sur la page des variations.
Quoi dire à l’entourage
Vous ne devez d’explication à personne.
Et si vous choisissez d’en parler, des formulations simples protègent l’intimité de votre enfant : « Il a un suivi médical, tout va bien. » « C’est une particularité de naissance, on s’en occupe. » Personne n’a besoin d’en savoir plus que ce que vous décidez.
Vous n’êtes pas seuls.
Des familles sont passées par ce même couloir d’hôpital. Écrire un message ne vous engage à rien.
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Ou par mail, simplement : ensemble.vdg@gmail.com